Ο μπόμπιρας αυτός που βλέπεται στην φωτογραφία θα μπορούσε να κάνει άνω κάτω το σαλόνι του σπιτιού του με τα παιχνίδια που θα σκορπούσε δεξιά και αριστερά, θα μπορούσε σιγά – σιγά να παίζει με άλλα παιδάκια… Τα πράγματα όμως δεν τα έφερε έτσι φυσιολογικά η ζωή, για τον Ευβοιώτη φίλο μας, τον Παναγιώτη – Ραφαήλ.
Ο Παναγιώτης-Ραφαήλ Γλωσσιώτης, από την ηλικία των 3 μηνών διαγνώστηκε με μία βαριά εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου και επηρεάζει την ικανότητα κατάποσης και αναπνοής.
Η νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 αποτελεί τη νούμερο ένα αιτία βρεφικής θνησιμότητας παγκοσμίως. Η καθημερινότητά του Παναγιώτη είναι δύσκολη, αφού ακόμα και οι πιο απλές κινήσεις γίνονται με δυσκολία. Πράγματα που για εμάς είναι δεδομένα, για τον Παναγιώτη δεν είναι, όπως η στήριξη κεφαλής.
Ο μικρός Παναγιώτης και οι γονείς του δεν το βάζουν κάτω, όμως. Ήδη έχει γίνει θεραπεία με το μοναδικό φάρμακο που διατηρεί την κατάσταση του ασθενή σταθερή, αλλά δεν δίνει λύση στο πρόβλημα. Η αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου είναι η μόνη διέξοδος στον αγώνα που δίνει ο Παναγιώτης. Αυτή μπορεί να έρθει μόνο από την Αμερική με ένα ταξίδι που θα του αλλάξει τη ζωή ή για την ακρίβεια θα γίνει η αφετηρία για μία νέα – καλύτερη.
Το κράτος του γύρισε την πλάτη καθώς είναι αρνητική η απάντηση του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου (ΑΥΣ) στο αίτημα που έκαναν οι γονείς, ώστε να καλύψει το ποσό της θεραπείας του στην Αμερική ο ΕΟΠΥΥ. Το ίδιο έκαναν και υπουργοί που έταζαν πως θα κάνουν τα πάντα για τον μικρό μας φίλο, με την μόνη διαφορά ότι τότε που έταζαν δεν ήταν ακόμη υπουργοί, ενώ τώρα που γυρίζουν την πλάτη είναι.
Ας γίνουμε όλοι μια γροθιά για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ. Το συγκεκριμένο φάρμακο προορίζεται για ασθενείς έως 2 χρονών και ο μικρός μαχητής είναι 17 μηνών.
Τα περιθώρια στενεύουν, αλλά όλοι μαζί μπορούμε να δώσουμε φωνή στα όνειρά του.
Ακόμα και οι μικροί ήρωες χρειάζονται κάποια στιγμή κάποιον δίπλα τους. Ας γίνουμε οι δικοί του σύμμαχοι.
Και κάπου εδώ ας σταματήσουμε να γράφουμε εμείς, το παρακάτω μήνυμα πρέπει να το διαβάσεις όπως το έγραψαν οι γονείς του:
“Δεν πρόκειται να αφήσουμε το παιδί μας αβοήθητο! Ο χρόνος μας πιέζει! Θα συνεχίζουμε να κάνουμε ό,τι χρειαστεί! Για τον λόγο αυτό αποφασίσαμε να διεξάγουμε έρανο προκειμένου να προσπαθήσουμε να συγκεντρώσουμε οι ίδιοι το χρηματικό κόστος που απαιτείται. Έχουμε πλήρη συνείδηση της δυσκολίας συγκέντρωσης του συγκεκριμένου ποσού και δεν σταματάμε να ελπίζουμε πως ίσως ο κρατικός μηχανισμός σταθεί κάποια στιγμή στο πλευρό μας. Τα μηνύματα όμως όλων όσων ενδιαφέρονται, ελπίζουν και αγαπάνε τον Παναγιώτη μας, μας δίνουν την ώθηση για να το προσπαθήσουμε!!!
Σας καλούμε να συνεισφέρετε στην προσπάθειά μας με όποιο χρηματικό ποσό μπορείτε και σας ευχαριστούμε πολύ εκ των προτέρων για αυτό!!!
Τα χρήματα θα κατατίθενται στο MDA Ελλάς (Σωματείο για τη Φροντίδα Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις) στους παρακάτω λογαριασμούς. ΕΙΝΑΙ ΠΟΛΥ ΣΗΜΑΝΤΙΚΟ ΝΑ ΑΝΑΓΡΑΦΕΤΑΙ ΣΤΗΝ ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ ΚΑΤΑΘΕΣΗΣ ΤΟ: ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ.
ALPHA BANK
Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467
IBAΝ: GR2501401210121002002008467
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ
Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
Είναι σημαντικό να αναφέρουμε πως σε περίπτωση που δεν συγκεντρωθεί το απαραίτητο ποσό, ό,τι χρήματα έχουν συγκεντρωθεί θα παραμείνουν στο Σωματείο MDA Ελλάς και θα χρησιμοποιηθούν για τις ανάγκες της κοινότητας των ασθενών που πάσχουν από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία”.
Ακολουθήστε τον αγώνα ζωής του Παναγιώτη Ραφαήλ στα social media:
Επικοινωνία με τους γονείς του Παναγιώτη – Ραφαήλ:
Τηλ: 6976485565
Mail: panagiotis_rafail@hotmail.com
